Zorgen voor iemand met dialyse

Zich overweldigd voelen is volkomen normaal

In het begin brengt dialyse veel veranderingen in het dagelijks leven met zich mee. Er kunnen dagen zijn waarop het voelt alsof u alles niet meer kunt bijbenen. Uw levensstijl moeten aanpassen om te kunnen zorgen voor iemand met een dialysebehandeling kan daarom soms overweldigend aanvoelen.  Erken dat er moeilijke aspecten zijn aan uw rol als verzorger; bespreek deze met degene voor wie u zorgt, evenals met hun zorgteam en met uw naasten. Er zijn steungroepen voor verzorgers die een nuttige bron van hulp voor u kunnen zijn. U kunt er contact leggen met anderen die zich in een vergelijkbare uitdagende situatie bevinden.

Planning en een goed schema zijn uitermate belangrijk

Er bestaan verschillende dialysebehandelingen. U kunt er hier meer over lezen. Eén ding dat ze bijna allemaal gemeen hebben, is het belang zich te houden aan een behandelschema. Voor sommige dialysebehandelingen, zoals hemodialyse in het ziekenhuis (HD in het ziekenhuis), is een vast dialyseschema zelfs essentieel. Bij hemodialyse thuis (HD thuis) en peritoneale dialyse (PD) is er meer flexibiliteit voor wat betreft wanneer en hoe vaak men wordt behandeld. Het is daarom een goed idee om al in een vroeg stadium op de hoogte te zijn van het schema en te zorgen dat men zich hieraan houdt. Praat er met uw zorgteam over of geplande behandelingen deel uitmaken van uw nierbehandeling. 

Uw nieuwe normaal begrijpen

Hoewel er zeker dingen zullen veranderen, houdt uw leven niet op na de diagnose. Het is zelfs heel goed mogelijk om een leven te leiden dat niet zo anders is als voorheen. Maar dialyse brengt veranderingen in levensstijl met zich mee, zowel voor uzelf als voor de persoon voor wie u zorgt. Het kan gaan om andere eetgewoonten, lichaamsbeweging, reizen en mogelijk veranderingen op het gebied van werk. Dit hangt af van de specifieke dialysebehandeling. U kunt hier meer lezen over de impact die dialyse kan hebben op het dagelijks leven.

Een nieuwe taal

Als de persoon die u verzorgt, gaat beginnen met een behandeling met peritoneale dialyse, zult u veel nieuwe woorden en zegswijzen tegenkomen. Een van de belangrijkste daarvan is ‘peritoneum’. Het peritoneum, of buikvlies, is onderdeel van uw buik. Het wordt bij peritoneale dialyse ingezet als een natuurlijk filter om de functies van een nier na te bootsen. Dit is slechts een van de vele nieuwe dingen die u zult horen tijdens het behandelproces, evenals wissel, dialyseapparaat, katheter en nog veel meer termen. Weten wat de woorden betekenen, helpt om u geruster te voelen. Aarzel nooit om vragen te stellen aan het zorgteam als u iets niet begrijpt.

Veranderingen in huis

Het uitvoeren van peritoneale dialyse vergt veel verschillende benodigdheden die allemaal thuis moeten worden bewaard, zoals zakken met vloeistof. Zorg ervoor dat hier voldoende ruimte voor is op een schone, droge plek. Ook moeten de benodigdheden regelmatig worden aangevuld; over het algemeen worden ze door een koeriersbedrijf aan huis bezorgd. Bij de voorbereiding op uw taak als verzorger kan het nuttig zijn een plan te maken hoe en waar u benodigdheden bewaart. Ook kunt u ruimte maken voor een voorraad.

Slapen en nieuwe zorgroutines

Een wissel voor peritoneale dialyse kan tijdens de nacht plaatsvinden; de dialysemachine staat dan naast uw bed. Het gehele apparaat, inclusief de dialysemachine, kan licht geven en geluid maken. Mogelijk kunt u dit merken tijdens uw slaap. Het kan even duren maar in verloop van tijd went u hieraan. Als het voor u mogelijk is, kom dan naar een trainingssessie waar u het proces kunt zien (en horen), zodat u bekend raakt met de nieuwe routines.

Het belang van hygiëne

Bij peritoneale dialyse wordt gebruik gemaakt van een katheter. Tijdens elke wissel loopt het vocht (dialysaat) dat het bloed zuivert door deze katheter. Het is van levensbelang dat de katheter en de plek waar deze het lichaam ingaat, schoon blijven. Het kan een goed idee zijn om een actieve rol te spelen tijdens consultaties, zodat u een deel van de verantwoordelijkheid op u kunt nemen om een hoge mate van hygiëne te onderhouden en te begrijpen wat er nodig is voor een schone katheter toegang.

Actief blijven

Zoals iedereen zal ook een dialysepatiënt zich beter voelen en beter presteren als ze actief blijven. Er zijn veel activiteiten die u samen kunt ondernemen. Moedig de persoon voor wie u zorgt aan om betrokken te blijven bij hun werk en favoriete bezigheden. Zorg er echter wel voor om met hun arts te bespreken of een activiteit wel geschikt is.

Neem ook tijd voor uzelf

Iemand ondersteunen bij hun nierbehandeling kan voor u beiden een uitdaging zijn, zowel emotioneel als lichamelijk. Een verandering van omgeving en tijd doorbrengen met anderen is een goede manier om even pauze te nemen, om over uw gevoelens te praten en om weer op te laden. Zo blijft u positief. Misschien is deel uitmaken van een netwerk van verzorgers iets voor u. Zorg dat u uw juiste balans vindt.

Mogelijk moet u verbouwen

Bij deze vorm van behandeling wordt gebruik gemaakt van uiterst zuivere vloeistoffen. Dit betekent dat er misschien leidingen in huis moeten worden veranderd om de juiste kwaliteit water te kunnen leveren die hiervoor nodig is. Praat met uw zorgverlener over de eisen die aan het water worden gesteld. Zij kunnen dit voor u regelen.

Uw rol als verzorger is essentieel

Hemodialyse thuis kan verschillende keren per week plaatsvinden en 3 tot 8 uur duren per keer. Over het algemeen kan men dit niet alleen uitvoeren. Dit vergt een grote inzet van u, want mogelijk moet u er elke keer bij zijn om te assisteren, afhankelijk van het beleid van het ziekenhuis. Overweeg om hier samen een schema voor te maken, zodat u beiden aan uw behoeften kunt voldoen.

Bij hemodialyse thuis wordt gebruik gemaakt van naalden. Samen met het zorgteam en de persoon voor wie u zorgt, kunt u een trainingsplan opstellen om te bepalen wat het beste behandelproces is en hoe u dit thuis kunt toepassen.

Wennen aan een nieuwe routine

De persoon voor wie u zorgt kan kiezen om de dialyse overdag of tijdens de nacht uit te voeren. Er is wat flexibiliteit voor wat betreft het tijdstip, maar het is van belang om elke behandeling volledig af te ronden. Het is daarom nuttig om alle verschillende stappen onder de knie te krijgen. Uw aanwezigheid tijdens de dialyse kan een goede steun bieden en kan ervoor zorgen dat de behandelingen veilig worden uitgevoerd.

Een comfortabele plek

Beslissen op welke plek in huis de hemodialyse plaatsvindt, is erg belangrijk. De persoon die de dialyse krijgt, zal vele uren op die plek doorbrengen. Het moet daarom voor u beiden comfortabel zijn. Kies voor een plek waarbij uw andere dagelijkse bezigheden niet worden verstoord en die voldoende comfort biedt tijdens de hele behandeling.

Zaken bijhouden

Het is van belang om bij te houden wat er allemaal plaatsvindt in het leven van de persoon voor wie u zorgt. U kunt hen dan ondersteunen tijdens gesprekken met hun arts. Het gaat bijvoorbeeld om:

• Andere symptomen, zoals griep of verkoudheid
• Veranderingen in het slaappatroon
• Veranderingen in stemming of gedrag
• Welke beperkingen u merkt in hun activiteiten
• Vragen die opkomen bij u of bij de persoon voor wie u zorgt

Sommige mensen vinden het behulpzaam om een dagboek bij te houden van alle veranderingen. Zo kunnen ze alle belangrijke details noteren. Dit kan u ook helpen bij het omgaan met de veranderingen.

Een voorraad aanleggen

Bij hemodialyse thuis is een droge bewaarplek vereist voor de benodigdheden. Kies een locatie die voor u beiden goed bereikbaar is. Zorg dat er voldoende benodigdheden op voorraad zijn voor ten minste een week aan behandelingen. Maak een plan hoe en waar u de benodigdheden bewaart. Dit kan u helpen bij het voorbereiden op hemodialyse thuis.

Zorg ook voor uzelf

Uw rol bij de zorg voor uw naaste is uitermate belangrijk. Het is daarom essentieel dat u ook tijd neemt voor uzelf en de dingen blijft doen waar u in uw eentje van kunt genieten. Dit helpt tegen de stress en kan wonderen doen voor uw stemming en energieniveau. U kunt, als u wilt, zoeken naar plaatselijke steungroepen voor verzorgers. Daar kunt u aanvullende hulp en advies krijgen.

Van en naar het ziekenhuis

Mogelijk zult u de persoon voor wie u zorgt naar het ziekenhuis moeten brengen en ophalen als zij zelf niet kunnen rijden of daar te moe voor zijn. Het helpt om van tevoren voor vervoer te zorgen of er rekening mee te houden dat u moet rijden op behandelingsdagen of van en naar een afspraak. Voor patiënten die gebruik maken van ziekenhuisvervoer betekent dit dat ze moeten worden opgehaald, tot twee uur vóór de dialyse, en dat ze na afloop moeten wachten op vervoer naar huis.

Een nieuw en persoonlijk aspect van hun leven

De persoon voor wie u zorgt zal veel tijd doorbrengen in het dialysecentrum en zal nieuwe mensen leren kennen in de kliniek. Er zal een nieuw en belangrijk deel van hun leven zijn waar u geen onderdeel van uitmaakt. Mogelijk voelt u zich buitengesloten. Het is normaal om u zo te voelen. Het helpt om erover te praten met uw naasten en de persoon voor wie u zorgt.

U krijgt meer tijd voor uzelf

Aangezien de persoon voor wie u zorgt veel tijd zal doorbrengen in de kliniek, kunt u deze tijd gebruiken om dingen voor uzelf te doen. Of het nu gaat om huishoudelijke taken, lichaamsbeweging of dat u tijd doorbrengt met vrienden, maak er gebruik van om dingen te doen die u fijn vindt. Dit is een belangrijk verschil tussen hemodialyse in het ziekenhuis of dialyse thuis.

Stel zoveel vragen als u wilt

In het begin zult u veel keuzes moeten maken en komt er veel informatie op u af. Het is volkomen normaal om veel vragen te stellen en het is niet raar als het verwarrend is. Het zorgteam in het ziekenhuis dient de tijd te nemen om dit met u door te spreken. Onthoud dat u in verloop van tijd vertrouwd raakt met dialyses en dat het een routine wordt.

Houd thuis de ogen en oren open

Het is van belang om bij te houden wat er allemaal plaatsvindt in het leven van de persoon voor wie u zorgt. U kunt hen dan ondersteunen tijdens gesprekken met hun arts. Het gaat bijvoorbeeld om:

• Andere symptomen, zoals griep of verkoudheid
• Veranderingen in het slaappatroon
• Veranderingen in stemming of gedrag
• Welke beperkingen u merkt in hun activiteiten
• Zaken die met het zorgteam moeten worden besproken

Sommige mensen vinden het behulpzaam om een dagboek bij te houden van alle veranderingen. Zo kunnen ze alle belangrijke details noteren. Dit kan u ook helpen bij het omgaan met de veranderingen.